나는 뇌병변장애인이다.
더 정확히는 뇌성소아마비증후군으로 분류된 손상을 지닌 사람이다.
장애인에 대한 지식이 있는 사람이라면 뇌병변장애인인 내가 왜 발달장애인에 대해서 고민하고 글을 쓰냐고 의아해하는 사람이 있을 것이다.
자신의 장애에 대해서 고민하기도 빠듯할 터인데 말이다.
뇌성소아마비증후군에 포함된 손상 중의 하나는 언어장애(조음장애와 발성장애)를 동반하고 있다.
언어장애 때문에 나를 처음 만나는 비장애인들은 나를 지적장애인으로 오인하고 나를 낮잡아 대하기도 한다.
그런 사람들이 대부분이다.
손상(장애)의 특성을 모르기 때문이라고 생각하지만 지적장애가 있다고 낮잡아보고 낮잡아 대하는 것은 잘못된 것이라는 생각을 했다.
그 생각은 장애인인권운동에 가담하면서 더 구체화 되었다.
이와 같은 행동방식이 사회에 만연해있는 것을 보았고 장애인에 대한 사회적 태도에 대해서 고민하던 차에 이진섭이라는 이름보다 발달장애(자폐성장애)인 균도아빠로 더 유명한 사람을 만났다.
그리고 지금 그가 대표로 있는『사단법인 발달장애인과 세상걷기』에서 정책실장이라는 직함으로 일하고 있다.
지적 장애인에 대한 경험은 어렸을 때 있었다.
초등학교 1년이 될 나이에 청각장애인과 지적 장애인이 함께 있는 특수학교를 다녔다.
그것도 진해에서 마산까지.
그 때문에 일년을 허송하고 학교에 들어왔지만 지금 생각해보면 그때의 경험이 지적 장애인에 대한 이해의 폭이 넓혔던 것일지도 모르겠다.
전에 다니던 직장에서 지적 장애인을 대상으로 했던 교육을 시작할 수 있었던 것도 이 경험 때문일 것이다. 거기서 배운 것은 어떤 것을 이해시키기 위해서는 인내심과 무한 반복할 각오가 필요하다는 것이다.
그런데 자폐성 장애인은 균도가 처음이다.
26살의 청년, 과거의 행적과 수천 개의 신상 정보를 머릿속에 집어넣고 다니며 지금도 계속해서 집어넣고 있다. 그런데 그 정보를 가공할 수 없고 응용할 수 없다는 것, 장애의 특성이다. 행동적인 면에서는 과잉행동과 과잉집착 등을 보이고 있다. 신변처리도 잘 되지 않는다.
그리고 가끔 공공장소에서 해서는 안 될 행위를 하기도 한다. 그 행동 중에는 위험한 행동도 있다. 그 정도가 심하고 이런 행동이 언제 어디서 어떻게 일어날지 모르기 때문에 그리고 발달장애인의 이런 생태를 우리사회가 수용할 준비가 되지 않았기 때문에 항상 누군가가 보호자로 동행하지 않으면 외출은 거의 불가능하고 또한 외출을 한다고 해도 그 장소가 한정될 수밖에 없다.
보호자는 대부분 성인인 가족구성원이다. 여기서부터 발달장애인가족의 문제가 발생한다. 가족구성원으로서가 아닌 개인으로서의 삶, 경제활동, 사회생활 등에서 제약을 받으며, 불가능할 경우도 있다. 발달장애인과 그 가족의 삶은 외딴 섬에 갇힌 삶이라고 표현할 수 있을 것이다. 그런데 우리 사회는 이것을 개인의 문제로 치부하고 전혀 개입하지 않으려고 한다.
사회적 지원체계가 충분히 있다면(단기보호, 주간보호, 수행보호 주간활동 등의 서비스) 발달장애인 더 나아가 모든 장애인에 대한 모든 차별이 없어진다면 섬에 갇힌 삶에서 벗어나서 일반적인 삶을 누릴 수 있으리라 생각한다.
균도, 균도가 지역사회에서 함께 살아갈 수 있게 하는 것이 지금 내게는 운동이다. 균도아빠는 농담 삼아 균도가 숙제라는 말을 한다. 균도가 당당한 지역사회의 구성원으로서 살 수 있는 세상을 만들기 위한 운동이 곧 균도아빠와 나의 숙제인 것이다. 어쩌면 평생 씨름해야할 숙제라고 할 수 있을 것이다.
내가 공부한 것으로 그 숙제에 대한 답을 찾기 위해 균도와 함께 균도아빠와 함께 같은 공간과 시간을 살아가야할 것이다
※김정민 정책실장은 74년생이며 뇌병변장애인으로 신학대학을 나와서 경성대학교 국문학석사 학위를 받고 동의대학교에서 사회복지학 석사과정을 이수하였다. 지금 부산 기장군 정관읍 롯데캐슬 1차에 거주하고 있다
